«Наша цель — инклюзия»: учредитель БФ Гольфстрим Марина Зубова о том, как создать мир, где есть место каждому

Марина Зубова – президент и учредитель благотворительного фонда «Гольфстрим», деятельность которого направлена на развитие инклюзивной культуры общества, где есть место каждому.

У Марины трое детей, один из которых имеет особенности развития. Именно появление на свет особенного малыша подтолкнуло Марину заняться благотворительностью.

Идея об открытии фонда пришла Марине более 10 лет назад, в 2011 году. Собрав группу единомышленников, они начали работу над проектом.

На начальном этапе своего существования организация оказывала адресную помощь тяжелобольным людям вне зависимости от конкретного диагноза, возраста и гражданства.

Среди тех, кому помогал тогда фонд, – дети с парезом Эрба-Дюшена, дети и взрослые с детским церебральным параличом (ДЦП), с пороком сердца, онкологией.

В процессе работы стало понятно, что недостаточно просто оплатить человеку с тяжёлым заболеванием операцию или лекарство, нужно сделать всё, чтобы люди с ограниченными возможностями здоровья становились полноценными и полноправными членами общества.
Фонд разработал и реализовывает ряд проектов, направленных на всестороннюю популяризацию инклюзии.

На сегодняшний день фонд «Гольфстрим» поддерживает людей с ограниченными возможностями здоровья от 2 до 25 лет, оказывает им психологическую поддержку, а также помощь в абилитации и реабилитации.

Сегодня Марина Зубова решила поделиться с читателями Colady своей историей и рассказать о том, что такое быть мамой особенного ребёнка и зачем нужно помогать другим людям.

Интервьюер – руководитель журнала Colady Наталья Капцова.

Colady: Марина, расскажите, пожалуйста, с чего всё началось? Обычно в основе создания таких проектов лежит какая-то личная история. Как вы приняли решение открыть свой фонд?

Марина Зубова: Всё началось с того, что у меня родился ребёнок с особенностями развития. И я столкнулась с тем, что нигде не было информации о том, как ему можно оказать помощь и как вылечить.

Я стала искать эту информацию в интернете и связалась с теми родителями, которые столкнулись с такой же проблемой.

Позже я смогла оказать помощь своему ребёнку, но была удивлена и поражена тем, что в современном обществе нет никакой информации о том, как помочь особенным детям.

Больше всего меня поразило то, что моему ребёнку необходимо было сделать всего лишь одну операцию, чтобы вернуть ему способность к движению. Но чтобы понять это, мне понадобилось немало времени. Я поделилась этой информацией в интернете, и другие родители стали подробно спрашивать об этом, просили поделиться результатами операции.

Чтобы вылечить своего ребёнка, мы ездили за границу. Многие родители столкнулись с финансовой проблемой, у них просто не было денег, чтобы вылечить ребёнка в другой стране. И мы с моей небольшой волонтёрской командой стали собирать деньги, в том числе и через социальные сети.

За год мы смогли помочь нескольким семьям, и тут пришло осознание, что нужно оформить официальную организацию. Ведь мы отчитывались за деньги, проводили официальные мероприятия, поэтому всё должно быть оформлено надлежащим образом. Для нас это было очень важно.

Так и появился «Гольфстрим». В апреле нам будет уже 12 лет. Мы помогаем детям с особенностями развития, занимаемся поиском лечения, приобретаем медикаменты. Изначально мы хотели помогать детям только с одним диагнозом, но позже решили, что будем помогать всем, кто к нам обратится. Так фонд понемногу трансформировался.

Я всегда говорю, что мой фонд растёт вместе с моим ребёнком. Сначала ему нужна была медицинская помощь, а позже социализация, общение и коллектив. И фонд стал постепенно брать направление на адаптацию людей с инвалидностью, развитие инклюзивной культуры.

Colady: Можете сказать на своём опыте – мамы детей с какими диагнозами чаще всего к вам обращаются?

Марина Зубова: 90% семей обращаются с просьбой оплатить реабилитацию детей с детским церебральным параличом. Сегодня ДЦП — это большая проблема, потому что это заболевание требует длительного и постоянного лечения.

Каждый курс реабилитации стоит больших денег. Можно, конечно, какую-то часть получать бесплатно, но это лишь ограниченное количество в год. А ребёнку с ДЦП необходима постоянная медицинская помощь.

Colady: У вас трое детей. Сколько лет было другим малышам, когда появился особенный? Насколько тяжело было справляться со всеми?

Марина Зубова: Особенный – это мой первенец. Когда моему сыну было 4 года, у нас появился приёмный ребёнок, которому на тот момент было 10 лет. Взять ребёнка из детского дома – было непростое решение, но очень правильное. Сейчас ему уже 18 лет, он самостоятельный молодой человек, и я надеюсь, что у него всё в жизни будет хорошо.

Colady: А вам кто-то помогает с детьми? Всё­-таки воспитание детей, ещё и с особенностями развития, тяжело сочетать с бизнесом и фондом.

Марина Зубова: У нас замечательные бабушка с дедушкой – они мне очень помогают. Изначально они не были в восторге от моей идеи об усыновлении. Но тем не менее с первого дня они приняли его как родного. Они любят меня, любят мою семью, и уважают мои решения.

Сейчас я нахожусь в длительной командировке в Луганске и со мной два моих ребёнка, а старший остался в Москве из-за учёбы. Бабушка с дедушкой за ним присматривают.

Colady: По поводу Луганска. Расскажите, пожалуйста, о программах фонда, которые сейчас внедряются в рамках поддержки детей и женщин? Кому конкретно вы помогаете?

Марина Зубова: У нас достаточно обширная деятельность. В первую очередь мы помогаем беженцам, которые находятся в пунктах временного размещения. Также отрабатываем адресные запросы по оплате лечения детей, которые проживают в Луганской народной республике.

Ещё мы открыли горячую линию социально-правовой помощи гражданам, которые ранее являлись гражданами Украины, а теперь стали жителями Российской Федерации. Они сейчас сталкиваются с различными трудностями – иногда совсем не понимают, что им теперь нужно делать: как оформить пособия, документы, восстановить утерянные документы. Их дома разрушены, они оказались в очень тяжёлой ситуации. Наши специалисты уже два месяца оказывают им бесплатную юридическую помощь, помогают с документами, жильём и работой.

Ещё мы повышаем квалификацию сотрудников психолого-педагогических служб, так как многим людям требуется психологическая помощь. Местные психологи оказались не готовы к большому потоку людей и к тем травмам, с которыми обращаются жители. А это тяжелейшие психологические травмы у взрослых и детей в связи со сложной обстановкой, потерей родственников.

Также мы здесь постепенно развиваем и культурную сферу. Мы привезли сюда нашу выставку современного искусства, носящую некий социокультурный эффект для детей и семей в целом. Ну и, конечно, совместно с другими организациями, продолжаем гуманитарную миссию.

Colady: Кто прежде всего вас там поддерживает? Это поддержка властей и госструктур, или, может, бизнесмены помогают?

Марина Зубова: В первую очередь это простые граждане. Первыми откликнулись именно простые люди – они жертвовали деньги, приносили гуманитарную помощь в огромных количествах.

Сейчас активно подключаются организации, которые отгружают нам фуры: кто-то предоставляет медикаменты, кто-то помогает с детской канцелярией, с вещами и так далее. Мы всё это привозим и раздаём нуждающимся.  

Colady: Сейчас у многих фондов проблемы с финансированием, так как поддерживались зарубежными компаниями. Многие спонсоры ушли с рынка. Как вы выживаете в такое непростое время?

Марина Зубова: За 12 лет работы у нас выстроилось очень разностороннее финансирование, поэтому мы чувствуем себя достаточно стабильно. Хотя заметно, что пожертвования уменьшились. В первую очередь снизил благотворительные программы бизнес, особенно международный. Но зато к нам постепенно подключаются российские предприниматели.

Также у нас более 100 тысяч физических лиц («доноров»), которые нам помогают. По-прежнему действуют государственные гранты и спонсорство, которые объявляют коммерческие структуры. Например, недавно мы получили грант от «Тинькофф Банк».

Направлений много, поэтому финансирование продолжается, и мы держимся.

Colady: У вас много различных проектов. Расскажите про «Искусство быть», в чём его философия?

Марина Зубова: Данный проект реализуется уже четвёртый год. Мы придумали его совместно с Государственным Центром современного искусства. Сотрудничать мы стали после того, как они нас пригласили в качестве экспертов, чтобы внедрить у себя в музее инклюзивные программы. Современное искусство должно быть доступно для людей с особенностями развития.

Параллельно с этим идёт образовательная программа для простых людей и специалистов, которые работают в музейных учреждениях и в некоммерческих организациях, которые вовлечены в эту деятельность.

Мы рассказываем о том, что такое инклюзия и как общаться с людьми с особенностями развития. Наша цель – популяризация вопросов инклюзии и донесение до людей информации, что мы можем существовать вместе. Мы все можем воспринимать современное искусство, оно может быть доступно абсолютно для каждого, независимо от диагноза и восприятия.

Человек может быть невидящий, не слышащий, с ментальными нарушениями, но эта культура ему доступна и понятна. Все наши артобъекты можно трогать, слушать, чувствовать – они носят реабилитирующий характер, потому что влияют на разные чувства людей: эмоциональные, сенсорные, зрительные; оказывают положительное психологическое влияние, успокоительное, релаксирующее. Таким образом мы продвигаем современное искусство в мире.

За всё это время более чем в 10 городах прошли выставки современного искусства. И сейчас мы привезли её в Луганскую республику и уже в двух городах её выставили.

Colady: Дети с особенностями развития посещают выставку? У них тоже есть возможность всё трогать и смотреть, правильно?

Марина Зубова: Конечно! И не только дети, но и взрослые приходят, потому что это искусство воспринимается всеми людьми по-разному.

Например, когда мы были на выставке в Казани, мы с удивлением осознали, что многие посетители сложили совершенное разное мнение об одном и том же артобъекте. Один человек видел одно, другой другое, третий– третье.

И мы осознали, что это настоящее чудо – современное искусство может по-разному восприниматься людьми.

Colady: Интересно, а как воспринимают артобъекты дети, в частности, с особенностями развития?

Марина Зубова: Любым детям интересно играть. Множество игровых артобъектов создано специально для детей. Их можно переклеивать, варить, формировать из них какие-то образы или просто играть.

Colady: Марина, расскажите о планах по развитию фонда? В какую сторону вы будете двигаться, что планируете, на что будете делать акцент в продвижении своей философии?

Марина Зубова: Наша цель – сделать так, чтобы как можно большее количество людей получили помощь. Я приверженец системных изменений, и не очень люблю адресную помощь, если честно. Она не приносит такого эффекта, как системные изменения.

В основном наша деятельность направлена на специалистов, работающих с детьми с особенностями развития и развивающих инклюзивную культуру. Расширение субъектов РФ, в которых работает наш фонд – одна из главных наших задач.

В этом году нам необходимо присоединить ещё два региона к нашим программам. Мы сейчас работаем в семи регионах, вместе с Луганской народной республикой, и хотелось бы максимально расширить наше присутствие. Чем больше специалистов мы обучим, тем большему количеству людей они уже смогут оказать помощь.

Методические наработки и внедрение их в практику обучения специалистов— это то направление, в котором мы сейчас двигаемся в первую очередь.

Colady: А эти специалисты работают как волонтёры или же как сотрудники фонда?

Марина Зубова: На данный момент они работают в регионах как сотрудники фонда, их труд оплачивается. И мы хотим взрастить больше кадров, чтобы была возможность оказать ещё больше помощи. Это соцпедагоги, воспитатели и так далее.

Помимо того, что мы работаем в регионах с детьми с особенностями развития, также мы проводим множество конференций и обучающих круглых столов, к которым подключаются специалисты, желающие повысить свою квалификацию. И далее, не являясь сотрудниками фонда, они уже на волонтёрских началах реализуют наши проекты в своей практике.

Colady: У вас с такими людьми нет конкуренции? Или вы рады давать такие знания обычным людям?

Марина Зубова: Мы очень этому рады! Наши методики опробованы, находятся в открытом доступе, ими могут пользоваться все желающие. Наша цель – чтобы они получали максимальное распространение. Для этого мы их и разрабатывали!

Также рекомендуем вам прочитать ещё одно интересное интервью: Руководитель фонда «Спина бифида» Инна Инюшкина о том, какого быть мамой особенного ребёнка